به گزارش خرداد نیوز،
ستار گنجی در گفت و گو با ایرنا افزود: مبتلایان به تالاسمی از دو نوع داروی تزریقی «دسفرال» و خوراکی «اکسجید» استفاده می کنند که هر دو نوع این داروها، خارجی هستند.وی ادامه داد: نوع مشابه این داروها داخل کشور تولید می شود؛ پزشکان نوع خارجی آن را تجویز می کنند و معتقدند که کیفیت و اثربخشی نوع خارجی آن بیشتر است اما نوع خارجی این داروها از بهمن ماه 96 در داروخانه ها یافت نمی شود.وی اضافه کرد: در پیگیری و تماس هایی که با داروخانه ها داشتیم، آنها جواب دادند که شرکت های دارویی به داروخانه ها بدهکارند و سازمان های بیمه گر هزینه این داروها را نمی پردازند.نائب رئیس انجمن تالاسمی ایران گفت: حتی داروخانه های خصوصی نیز این دارو را عرضه نمی کنند چون باید هزینه دارو را مستقیما نقدی پرداخت کنند و چون بیمه ها نیز بدهی زیادی به داروخانه ها دارند، هیچ داروخانه ای حاضر نیست این دارو را تامین کند.گنجی افزود: مساله کمبود داروی خارجی مبتلایان دسفرال حتی در مجلس شورای اسلامی نیز مطرح شده است چرا که این مشکلی حیاتی بوده و اگر این دارو نباشد، مشکلات جبران ناپذیری برای بیماران رخ خواهد داد.وی خاطرنشان کرد: داروی دسفرال حدود 30 سال و داروی اکسجید، هشت سال در ایران بوده است اما عرضه آن طی دو تا سه سال اخیر با مشکل مواجه شده است.به گفته وی، شرکت های توزیع کننده مشکلی برای تامین داروهای مبتلایان تالاسمی ندارند اما چون دولت با هدف حمایت از تولید داخل، یارانه ای بابت این داروهای خارجی پرداخت نمی کند، تامین دارو میسر نیست.
نائب رئیس انجمن تالاسمی ایران تاکید کرد: مبتلایان به تالاسمی نمی توانند داروی داخلی مصرف کنند و از سوی دیگر بطور میانگین ماهانه باید یکصد تا 200 عدد دارو مصرف کند که متاسفانه داروخانه بیشتر از 100 عدد نمی دهند که همین یکصد عدد نیز با مشکل مواجه شده و در داروخانه ها پیدا نمی شود.گنجی یادآور شد: انجمن تالاسمی ایران، 18 هزار بیمار مبتلا به تالاسمی را در سراسر کشور شناسایی کرده است که یکهزار و 800 نفر آنان در تهران هستند و داروهای خود را از هفت داروخانه تامین می کنند.وی افزود: مبتلایان به تالاسمی با مشکلات زیادی مانند نارسایی کلیه، هپاتیت و دیابت روبرو هستند اما درحال حاضر نبود داروهای خارجی به مهمترین مشکل آنان تبدیل شده است؛ نبود دارو موجب می شود که بیماران اعتماد به نفس خود را از دست بدهند. گنجی اضافه کرد: وزارت بهداشت می گوید دارو هست و توزیع شده است اما داروخانه ها این دارو را عرضه نمی کنند درحالیکه اگر این روند ادامه یابد مشکلات جبران ناپذیری برای بیماران اتفاق می افتد.